Menina, de 7 anos, tem epidermólise bolhosa e é educada em casa.
.
33 comentários
Sem escola, Letícia recebe aulas particulares emcasa (Foto: Arquivo Pessoal / Suzana Matsumoto)
Rejeitada em colégios particulares de Campinas (SP) por ter
epidermólise bolhosa, doença de pele rara que não tem cura, mas que não é
contagiosa, Letícia Matsumoto, de 7 anos, gostaria de ganhar uma lousa
preenchida com letras e números como presente pelo Dia das Crianças,
comemorado nesta sexta-feira (12).
"Eu estou desesperada. Ela me pediu algumas coisas, é claro, mas o maior presente seria a escola", diz a mãe da criança, Suzana Matsumoto, em tom que mistura desânimo pela busca de um colégio adequado e orgulho pela vontade da menina.
"Eu estou desesperada. Ela me pediu algumas coisas, é claro, mas o maior presente seria a escola", diz a mãe da criança, Suzana Matsumoto, em tom que mistura desânimo pela busca de um colégio adequado e orgulho pela vontade da menina.
"Para comemorar a data, acho que vamos ao shopping. Ela gosta de ver livros e adora comida japonesa", conta a dona de casa.
Sem resposta
Desde que concedeu entrevista ao G1, no mês de agosto, Suzana diz ter procurado três colégios particulares, sendo que não recebeu resposta de duas instituições. Além disso, outras quatro escolas teriam descartado receber a nova aluna. "Pagamos uma professora particular para educá-la, o que prejudica nosso orçamento", explica a mãe.
Com receio de expor a filha, a dona de casa mostra um desenho feito por Letícia e conta que a procura começou há dois anos. No período, desistiu algumas vezes após outras recusas. "A diferença da Letícia para outras crianças é que ela pode se machucar mais, requer alguns cuidados na hora das brincadeiras. Não deram sequer a oportunidade dela ir aos colégios", ressalta Suzana.
Sem resposta
Desde que concedeu entrevista ao G1, no mês de agosto, Suzana diz ter procurado três colégios particulares, sendo que não recebeu resposta de duas instituições. Além disso, outras quatro escolas teriam descartado receber a nova aluna. "Pagamos uma professora particular para educá-la, o que prejudica nosso orçamento", explica a mãe.
Com receio de expor a filha, a dona de casa mostra um desenho feito por Letícia e conta que a procura começou há dois anos. No período, desistiu algumas vezes após outras recusas. "A diferença da Letícia para outras crianças é que ela pode se machucar mais, requer alguns cuidados na hora das brincadeiras. Não deram sequer a oportunidade dela ir aos colégios", ressalta Suzana.
A mãe de criança explica ainda que não procurou por instituições
públicas, pois quer oferecer a mesma oportunidade que o filho, de 8
anos, recebe ao estudar em um colégio privado. "A escola dele não
oferece um espaço físico adequado, por isso não a procurei", explica
Suzana. Além de um antialérgico, Letícia também usa um antiinflamatório
para atenuar eventuais dores pelo corpo.
Mãe procura por escola que possa receber a filha(Foto: Arquivo Pessoal / Suzana Matsumoto)
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a epidermólise bolhosa é uma doença genética que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e mucosa, sobretudo em áreas de maior atrito, que podem ter formações de bolhas ou feridas em caso de traumas (batidas), além de prejudicar a realização de movimentos.
A demartologista da PUC-Campinas Caroline Romanelli explica que a doença não é contagiosa, mas aponta a necessidade dos pacientes em prevenir acidentes e receberem cuidados multidisciplinares. "A criança precisa aprender a não se machucar, mas o desenvolvimento é normal. Por isso, é importante enfatizar a importância da inclusão social", explica. A assessoria da SDB não soube dizer qual a incidência da doença no país.
