quinta-feira, 18 de junho de 2015

Com doença rara e sem cura, baiano de 21 anos já passou por 130 cirurgias


Jovem de 21 anos já fez mais de 130 cirurgias por causa de doença  (Foto: Arquivo pessoal)Jovem de 21 anos já fez 130 cirurgias por causa de doença (Foto: Arquivo pessoal)
Um jovem de 21 anos que tem câncer e mora no bairro do Cabula, em Salvador, já passou por 130 cirurgias - média de seis por ano - entre estéticas e procedimentos para retiradas de tumores, após ser diagnosticado com uma doença de pele rara e sem cura.
Bruno Andrade Santana é portador de xeroderma pigmentoso, também conhecida como XP, fruto de uma mutação genética que gera hipersensibilidade à luz solar e deixa os pacientes até mil vezes mais suscetíveis ao câncer de pele.
Bruno fez desabafo em rede social após amputar orelha (Foto: Reprodução/Facebook)
Bruno fez desabafo em rede social após amputar
orelha (Foto: Reprodução/Facebook)
O último procedimento pelo qual o jovem foi submetido ocorreu em maio deste ano, no Hospital Aristides Maltez, quando precisou amputar a orelha esquerda. Após o procedimento, Bruno fez um desabafo em uma rede social.
"Tem gente que não tem nenhuma doença e mesmo assim vive reclamando da vida. Briga  porque não tem roupa de marca ou o carro do ano. Reclama porque o cabelo não é liso, se acha baixo ou alto demais, magro ou gordo e desiste de tudo. Eu não sou assim, sou o oposto disso. Acredito em Deus, tenho fé e corro atrás de tudo que eu quero. Já me deram prazo de vida e estou aqui firme e forte. Não é essa orelha amputada que vai me derrubar nem desanimar. Vou continuar seguindo em frente", pontou.
Cirurgias
A mãe do rapaz, Carmen Andrade, de 49 anos, conta que as cirurgias fazem parte da rotina do jovem desde os três anos de idade, após os médicos conseguirem esclarecer as causas das pequenas manchas que o menino tinha na pele.

"Quando ele tinha um ano, o pediatra percebeu algumas manchinhas no peito dele. Então, comecei a levá-lo no dermatologista, mas ninguém sabia o que era. Somente quando ele tinha dois anos foi que a médica disse que se tratava de uma doença rara e sem cura. Comecei a chorar. Além disso, disseram que ele viveria somente até os sete anos. Ninguém sabe explicar como ele está vivo", diz a mãe.
Carmen teve de abandonar o serviço de secretária administrativa para se dedicar exclusivamento aos cuidados do filho, que hoje sofre com dores pelo corpo provocadas pela doença, que é hereditária.
Além disso, precisa evitar exposição aos raios ultravioletas (UVA e UVB), gerados pelo sol, que aumentam ainda mais a evolução das manchas na pele e o aparecimento de tumores malignos.
"Ele tinha câncer de pele. Agora, é um câncer bem mais agressivo, que acomete praticamente todo o corpo, até os ossos que estão bem sensíveis. A doença está bem avançada e, em 2011, os especialistas falaram que não tinha mais jeito e que perderam o controle. Ele toma morfina por causa das dores no fêmur e nos joelhos. Às vezes nem consegue andar", diz.
Garoto descobriu doença aos dois anos (Foto: Arquivo pessoal)
Garoto descobriu doença aos dois anos
(Foto: Arquivo pessoal)
Preconceito e superação
O rapaz, que concluiu o ensino médio em 2013 e hoje sonha em cursar uma faculdade e trabalhar, já sofreu muito preconceito por causa da doença.

Há quatro anos, teve de se retirar de um clube onde se divertia com familiares e amigos em Caldas do Jorro, distrito turístico da cidade baiana de Tucano, após algumas pessoas se sentirem incomodadas com a presença dele no local, segundo conta a mãe.
"Esse foi o fato mais triste. Estávamos nos divertindo e o rapaz veio e pediu para que a gente saísse do local. Disse que o pessoal não estava querendo tomar banho por causa dele. Além disso, também chamaram a polícia para que a gente se retirasse. Pegamos o dinheiro e saímos. Não fiz nenhuma denúncia e ficou por isso mesmo", conta.
Carmen também lembra com tristeza dos tempos de escola, quando o menino teve de encarar a discriminação dos colegas e até dos próprios professores. O jovem precisou ser afastado por um tempo das salas de aula.
Bruno em comemoração de páscoa com amigos (Foto: Arquivo pessoal)
Bruno em comemoração de páscoa com amigos
(Foto: Arquivo pessoal)
"Ele teve muita dificuldade para concluir o segundo grau. Ele estudou até a quinta série [atual sexto ano] em uma escola particular. Depois, como eu não tinha dinheiro para continuar pagando, coloquei ele em um colégio estadual. A princípio, todos aceitaram, mas depois ficou difícil. Alguns colegas dele chegaram a chamá-lo de doente mental. Ele chegava a chorar por causa do preconceito, que dói mais do que a doença", conta.
Apesar dos obstáculos, Bruno nunca pensou em desistir da escola. Faltava muitas aulas por causa do tratamento e das consultas médicas, mas era muito dedicado, segundo a mãe. A persistência rendeu até um prémio ao rapaz.
"Na quinta série, ele ganhou o prêmio de 'aluno superação' e ficou muito contente. Depois, o dono de uma escola aqui de Salvador deu uma bolsa para o Bruno e ele voltou a estudar novamente em escola particular, a partir da oitava séria, até concluir os estudos", disse.